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《予生:包珍妮的詩與歌》

2018年08月24日 來源:中青年出版社

包珍妮寫過一首詩,標題為《做個詩人》。

我想做個詩人

做一個隨心所欲的詩人

盡寫些奇怪的詩

對于旁人的評價不聞不問

我想做個詩人

做一個靈感不斷的詩人

能在每個不著邊際的黑夜里

抒寫不同的靈魂

我想做個詩人

做一個熱愛生活的詩人

寫寫那些我曾見過的

好人與壞人

短短12行文字,概括了一個少女的心愿。然而,這并不只是一個夢想那么簡單,更是她想為家庭承擔起的一份責任。

包珍妮是脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)患者,為了照顧她并且給她治病,父母沒有時間工作,家里的生活捉襟見肘不說,更是負債累累。這一切都被年幼的包珍妮記在心里,一直在思考自己怎樣才能掙到錢。“掙錢不僅能夠救我自己的命,更能減輕家里的負擔。”

11歲的時候,包珍妮在病友的鼓勵下第一次開始嘗試寫作并投稿,一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費。拿到錢的時候,她對父親說:“爸爸,我還有用,雖然躺在這里,但我還能賺錢,你們就放心吧!”

她的懂事讓人心疼不已。在我們看來不多的稿費,卻給了她自強自立的希望。從此,包珍妮開始了不間斷的創作,五年的時間里創作了五十余首詩歌和歌詞。

《予生》出版始末

2017年11月,文成縣文聯主席、詩人慕白通過浙江日報關注到包珍妮,在感慨這位同鄉女孩挫折命運與頑強精神的同時,他決定為她做些什么。

他先是把包珍妮的詩作推薦給了《詩刊》社常務副主編商震和《中國詩歌》主編謝克強,得到了兩位主編的好評。此后又取得了文成縣委的支持,并聯系了專注于詩歌出版的北京小眾雅集文化傳媒有限公司/小眾書坊,想要將包珍妮的作品集結出書。

在出版人彭明榜的幫助下,用時半年,包珍妮的第一本詩歌集《予生:包珍妮的詩與歌》于2018年6月問世了。本書分“詩之篇”和“歌之篇”兩輯,收入包珍妮詩作和歌詞共50首。

眾人商定,本書銷售的全部收益都將捐贈給包珍妮用于治療。

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6月15日,“我想做個詩人”——《予生:包珍妮的詩與歌》首發式暨分享會如期在北京小眾書坊舉辦,詩人商震、藍野、霍俊明、張二棍、燈燈、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍、阿華、李荼、楊艾英、玙姬等以及許多關心包珍妮的嘉賓均來到現場為她慶賀,閱讀、分享她的作品。

因為身體原因無法到場的包珍妮也通過網絡直播全程觀看了首發式,代替包珍妮出席的父親包宗鋒在現場激動地表示:“以前珍妮創作的東西只能放在手機里,現在終于可以分享給大家。除了感謝大家的幫助,我們還想把書捐一些給珍妮的母校和山區的貧困小學,希望能夠鼓舞更多逆境中的孩子。”

在這個值得紀念的下午,包珍妮還收到了一份特別的生日禮物:小眾雅集與跨界文化聯合策劃,邀請音樂人劉森將包珍妮創作的歌詞《十七》譜成了歌曲并獻唱,提前慶祝她即將到來的17歲生日。歌曲目前已經可以在蝦米音樂付費下載,所得收益同樣將全部捐贈給包珍妮用于治療。

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音樂人劉森現場演唱《十七》,提前為包珍妮慶生。

要活著,必須竭盡全力

就像詩人慕白所言,我們平時表達時間的流逝,都說“又過了一年、兩年”,但珍妮說的則是“很高興我又多活了一天、一小時、一秒鐘”。她活著的每時每刻都要竭盡全力。

包珍妮周歲之后發病,免疫力非常低,極易感冒,父母帶著她四處奔走求醫,但得到的回答都是國內根本沒有辦法治愈,并且很難活過四歲。漸漸的,包珍妮下肢失去運動能力,脊椎發生變形。

盡管行動不便,但包珍妮依然非常渴望上學,父親咬著牙實現了她的心愿,“像珍妮這樣殘疾的小孩,如果想要上學,一定要讓她上學。不只是能學到知識,更重要的是能給她帶來快樂。”平時,父母要輪流接送包珍妮上下學,中午要到學校送飯,遇到大小便,父親又得馬不停蹄地趕到學校來。為了減少父母的負擔,包珍妮在學校時就盡量不喝水,以至于發生了嚴重的尿血。

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幼年時的包珍妮。

小學畢業的時候,包珍妮感染了嚴重的肺炎,被搶救回來后身體狀況更加惡化,再也無法坐起,只能躺在床上。一向樂觀的她也感到了迷茫,直到開始寫作之后,才又在心底升起了濃濃的希望。

但是厄運之神還沒有放過包珍妮,2014年,包珍妮再次感染嚴重肺炎,雖然在病友母親的資助下得到了救治,逃脫了死神的魔爪,但這次病發導致包珍妮肺功能喪失,在醫生建議下做了氣切,平時在家里只能用簡易呼吸機維持生命。2015年的3月至5月間,包珍妮瘦得只有36斤,父親每天都要給她做兩次搶救。她對父親說:“爸爸我實在太難受了,可我還不想死,你給我買臺呼吸機吧。”可喜的是有了呼吸機之后奇跡出現了,包珍妮的狀況有所好轉,體重也增加到了56斤。

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包珍妮近照

幾年之內,四次進入ICU病房,與死神爭搶時間,包珍妮從來沒有放棄希望,一直竭盡全力地讓自己活著,并且是充實地活著。她堅持學習和創作,自學英語、日語、法語,研習古詩詞,創作了大量的詩歌和歌詞。

“希望等我到26歲的時候,我還能活著,

我還可以被你們稱作是詩人。”

“家人在我的眼中,是橘色的”

包珍妮的父母咨詢醫生得知,如果再生一個男孩,患病幾率僅為25%,于是他們在2008年又生下一子,起名包奧健。不幸的是,被寄予深切希望的弟弟,還是和姐姐一樣發病了。 這樣的一個家庭所經歷的折磨和所要面對的苦難可想而知。

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包珍妮(左)與父親包宗鋒、弟弟包奧健(右)。

2014年8月,再次進入ICU病房,一向樂觀的包珍妮此時深刻地感到了自己生命的無望,她寫下了遺書。

“老爸老媽,你們看到這個的時候我應該不在了吧,別哭哭啼啼的。你們還有樂樂呢。我終于變成天使,可以到處飛啦!連走路都不用,哈哈哈……

我從來沒有說過我愛你們,今天就說一句吧:我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個陪伴我度過人生的人。

我快13周歲了。能活這么久真的很開心,盡管我希望能再活長一點。千萬別讓樂樂重蹈覆轍,給他買個無創呼吸機吧。

我的骨灰就一半埋樹底,一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹,旅行的話去哪兒都可以,重要的是一家人開心嘛。對了,那本雜志有拿到的話記得復印一本燒給我。順便多燒點冥幣,我還是想當土豪!

我叫包珍妮,我是最帥的少年。

——女孩包珍妮遺筆”

遺書和現實都令人潸然,然而家人并沒有放棄她,當她終于從死亡線上掙扎下來之后,她又恢復成了那個樂觀開朗的少女。

2015年,遭受多年心里壓力的父親包宗鋒得了嚴重的抑郁癥,曾經幾度自殺。懂事而又堅強的包珍妮給父親寫了一封信:爸爸,像我這樣的都還活著,你連死都不怕,還怕活著嗎?在女兒的鼓勵下,包宗鋒強迫自己一定要堅強起來。一家人就這樣相互鼓勵著、扶持著,度過了一次又一次磨難。

包珍妮曾經寫過一句話:“以詩為介,窺得世人眼中的光景。”世界在她眼中是“光怪陸離”的,每個人的經歷都不一樣,生活本身也很復雜,唯有“光怪陸離”可以形容,這其中也包含著不可思議和奇妙的成分,是一種不可思議的色彩的組合和搭配。

而家人在她的眼中,則是橘黃色的。在她還在上小學的時候,經常坐在家門口寫作業,每到黃昏,就有漫天的橘黃色霞光灑落,“那是黃昏的顏色,有種歸來的溫馨感覺”。

為包珍妮的生命力量充能

經過媒體多次呼吁和發起募捐,文成縣政府也幫助解決包珍妮一家的低保和補貼問題之后,最近一段時間他們的生活沒有那么窘迫了,但生活還在繼續,病情也依舊存在反復。2017年5月份,父親包宗鋒也被查出腦血管畸形,相當于一顆隨時可能爆炸的炸彈,給這苦難的一家帶來了又一個陰霾。

予生,就是給予新生之意,給予包珍妮新生,也給予這一家人生的希望。我們再次呼吁大家能夠持續關注包珍妮,關注她的病情,也關注她的創作與成長,讓這個堅強的少女能夠真正實現她的夢想:做一個詩人,一個熱愛生活的詩人。

我們能為包珍妮做的事:

購買包珍妮的作品集《予生:包珍妮的詩與歌》

書籍銷售所得收益將全部捐贈給包珍妮。

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